Türkiye genelinde bulunduğu belirtilen 950 bin epilepsi hastasını temsil eden Epilepsi ve Yaşam Derneğinin Bakanlıklardan talepleri var. Dernek Başkanı Ebru Öztürk; “Ülkemizde yaşanan bu vahim dönemde, halkımızın deprem acısını içimizde hissederek, ilk kez Dünya Epilepsi Gününde hiçbir seminer gerçekleştirmeden, basın açıklamamızı ve proje açıklamamızı yapmakla yetineceğiz. Öncelikli olarak tüm epilepsililer adına hayatını kaybedenlere rahmet, yaralananlara sağlık, Türk milletine geçiş olsun dileklerinde bulunuyoruz. Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak 950.000 epilepsinin, ülkemizde tek STK’sı olarak 20 yıldır yurt içinde ve uluslararası düzeyde ülkemizi temsi ederek görev yapmaktayız.
Epilepsililerin, ilk protokol, ilk yönetmelik, ilk gala, ilk tiyatro, ilk bülten, ilk çalıştay gibi farkındalıklardan sonra, ilk Devlet desteği ile projemizi hayata geçirdik. İntiharlarda ülkemizde ve dünyada 1. sırada, işsizlikte ülkemizde açık ara farkla 1. sırada olan epilepsililer olarak, dünyada engel derecesi bilinmeyen tek hastalık ile mücadele etmekteyiz. Bu mücadeleden bizleri epilepsiden daha çok yoran, halkın yeterli bilgisi olmamasından dolayı, iş, evlilik, sosyal hayatta epilepsililere karşı yanlış bilgiye sahip olmaları Bu yanlışların bizlere verdiği zarar, kesinlikle epilepsiden daha ağır! Toplumsal bir konu olduğu için, Sağlık, İç İşleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler, Mili Eğitim, Çalışma ve Sosyal Güvenlik, Kültür ve Turizm, Gençlik ve Spor Bakanı, Dış İşleri Bakanlığı olmak üzere 8 bakanımıza Aralık ayında elden, dilekçelerimizi arz ettik.
Tüm siyasi başkanlara bilgi verdiğimiz gibi, Cumhurbaşkanımızın özel kalemine de davetiyemizi gönderdik. Senelerce farklı seminerlerle ve bakanlıkların farklı birimlerine verilen dilekçelerle, epilepsililer için taleplerde bulunduktan sonra, bu taleplerimizi siz basın mensupları önünde yineleyeceğiz…
Cumhurbaşkanlığı ve Bakanlıklardan Taleplerimiz:
Cumhurbaşkanlığı ve Bakanlar Kurulundan Talebimiz: 950.0000 epilepsiliyi gerek ülkemizde ve dünyada temsil ettiğimiz için, derneğimizin başına ‘’TÜRKİYE’ kelimesinin getirilmesi
İç İşleri Bakanlığı: Ekonomik nedenlerle bugüne kadar adresi bile olmayan derneğimizi aylık proje sayesinde yer sahibi yapan bakanlığımızın, bunun devamlılığının olması için, Ankara’da uygun gördüğü belediye tarafından yer konusunda desteklenmemizin sağlaması
Sağlık Bakanlığı: Tüm gelişmiş ülkelerde olduğu gibi, bizlerin de ilk yardım konusunda bilinçlenerek hayat kurtarmamız ve epilepsililere karşı korkunun giderilmesi için, 3 yıl önce başvurduğumuz ilk yardım videomuzun çekilmesine destek verilerek televizyonda yayınlanması
Engel derecesi saptanamayan tek hastalık olan epilepsinin, engel derecesinin saptaması konusunda her hastanede farklı sonuçlar çıkmaması için, size 5.5 yıl önce 2017 Temmuzda sunduğumuz ‘’engel derecesinin saptanması’ konusunu içeren yönetmelik tasarı önerimizin incelenmesi ve değerlendirilerek, olması gereken verilerin saptanması
Milli Eğitim Bakanlığı: Rehber öğretmenlerimizi bilgilendirerek, epilepsili çocuklarımızın okuldan alınmasının önüne geçilmesi için, başta doğu illerimiz olmak üzere, rehber öğretmenlerin bilmesi için verdiğimiz projenin hayata geçirilmesi ile öğretmenlerin bilgilendirilmesi konusunda yapılacak iş birliği
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı: Engelli ve Yaşlı Hizmetleri bölümü olarak, halkın bilinçlenmesi ive intiharların azaltılması için, yaptığımız çalışmaların illerde bulunan il müdürlükleri ile iletişime geçilmesinin sağlanması sayesinde, bilinçlendirme eğitimlerine destek verilmesi için iş birliği desteği.
Kültür ve Turizm Bakanlığı: Halkımızın bilinçlenmesi için, yazılı olarak çıkarılan veriler ile tiyatro olarak hazırlanan epilepsi oyunu konusunda, farklı illerde çalışmalar yapmamıza destek verilerek, bilinçli bir toplum oluşması için, iş birliğinin yapılması.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı: İşsizlikte diğer engellilerin 3 katı farkla işsizlikte 1. sırada olan epilepsililer konusunda, doğru noktaya kanalize edilince, işsizliğin nasıl azalacağını göstermemiz için, bakanlık ile iş birliği yapılarak iş sahalarının saptanması ve İŞKUR ile bunun uygulamaya geçirilmesi
Engel derecesinden olayı işe alınmayan epilepsilileri, e şirketlere de yönlendirip, kazanç sağlayarak ekonomik özgürlüklerine ulaşmaları için, bizim uzaktan eğitim vermemize destek verilmesi ve böylece Devletin üzerindeki yükün azaltılması
Gençlik ve Spor Bakanlığı: Öğrencilerimizi doğru noktaya kanalize edilince, birçok işte çalışabileceğinin bilinmesine karşın, yanlış iş sektörleri önlerini kapatabiliyor. Örneğin sahada inşaat mühendisi olarak çalışamaz ama ofiste inşaat mühendisi olabilir. Bu bilinçlendirme için, üniversitelerdeki öğrencilerimizi bilgilendirmemize destek verilmesi
Üniversite öğrencilerine epilepsinin eğitsel oyunlarla eğlenceli şeklide öğretilmesi.
Dış İşleri Bakanlığı: Türkiye Cumhuriyeti olarak, 6 Türki Cumhuriyetlerini yanımıza almamızın ve onları kucaklamamız gerektiği bilinciyle, diğer 6 ülkede bulunan ‘’epilepsililerin derneklerine’’ ulaşabilmemiz ve onlarla beraber daha güçlü bir çalışma ortaya çıkarabilmemiz için, kendilerine ait bilgilere ulaşmak ve Anavatan olarak görevimizi yapmak istiyoruz. Konsoloslukların desteği ile verilere ulaşılması ve her ülkeye 1 kere gidip, bu çalışmanın başlatılması için destek verilmesi.
Bu çalışmalar gerek biz epilepsililerin psikolojik, hukuki, tıbbi, sanatsal olarak gelişmemizi sağlayacağı gibi, epilepsi yakınlarının yani her aileyi 4 kişi olarak varsayarsak, 4 milyon kişiyi etkileyeceğini unutmamalıyız! Ülkemizin tek epilepsililer derneği olarak bu çalışmamızın gerçekleşmesi için destek veren İçişleri Bakanlığı’mıza teşekkür ediyor, diğer bakanlıklarımıza örnek olmasını diliyor, depremde ölenlerimiz için rahmet, sağ kalanlar için şifa, Türk Milletine üzüntümüzü ifade ediyor, bir daha böyle bir acı yaşanmaması dileğiyle, tüm milletimize saygılar sunuyoruz” ifadelerini kullandı.
EHA - Yılmaz Efe

KANSER HASTASI ÇOCUKLAR İÇİN ANLAMLI İŞ BİRLİĞİ